酸素吸入と余命 / ダブル難病君
専任ナース様
パーフェニドンの件、わざわざ塩野義製薬様にお問い合わせ
下さりありがとう御座いました。
かくなる上は、体調を維持し長生きし、パーフェニドンや他の
治療法が使えるまで頑張ります。
次のご質問で恐縮です。 何とかご指導賜りたく宜しくお願い
致します。
最近、動作時の酸素吸入をドクターに推薦されておりますが、
（SpO2 が90以下になることが15%位で、バチ爪も目立って
来ました）。
酸素吸入を開始しますと、一生必用となると聞いております。
しかしながら、その一生が、どの位のものなのか、一般的な
ことでも、誰も話してくれません。
アメリカ等では、かなり明確な話をしてくれる様なことが、
HPに記載されておりますが、自分のこれからの生き方の設計を
するのに、後、何ヶ月？ 又は、１年 又は2年なのかIdeaだけ
でも判らないかと指針を探し求めております。
関連するお話を、お聞かせ頂けませんでしょうか ？
宜しくお願い致します
回答 /白石病院CAPD担当ナース |
進行する呼吸障害のために日常生活行動が障害されているのに対して、経鼻カニューレによる持続的酸素投与は対症療法として有用である。・・・肺高血圧症の進行抑制にも役立つと考えられる。・・・在宅酸素療法を導入したところ平均生存期間が改善したといった文献がありました。酸素チューブはうっとうしいと思いますが、主治医の勧めならば酸素を使ってみてはどうでしょうか？
今後の人生設計を考える上で余命はどれぐらいなのかというご質問ですが、
私ではお答えできません。肺組織の線維化の進行の程度によるようですが、主治医と話し合うことが先決です。その上でセカンドオピニオンをお望みでしたら、間質性肺炎に対してパーフェドニンの治療を行った施設を訪ねてみてはどうでしょう？これも主治医の紹介状や検査結果が必要ですので、主治医と話し合って下さい。
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